あと5年で死ぬとして

後腹膜平滑筋肉腫の外科治療後、肝臓に遠隔転移した33歳のつれづれ。

がんセンターへ

今日はセカンドオピニオンを訊きに、はじめて築地のがんセンターへ。予約の際に肝臓の手術をする予定があって急いでおり、と伝えてしまったがために肝胆膵外科の先生との面談になってしまたことに正直不安を感じていた。希少がんの先生ではないの?同じ外科の先生では薬物治療が良いかどうか結局答えが返ってこないのでは?が!実際、担当してくださった先生はとても良かった。

まず受付時点で問診票で何をききたいか、今かかっている病院ではどのように説明を受けているか、といったことを記入する。聞き漏らしがないように、できるだけ具体的に書いた。そもそも外科手術の有効性はあるのか。あるとしたらそれはどんな手術で予後には薬物治療などが控えているのか。外科手術が有効でないとはどういう状態なのか。薬物治療の選択肢はあるのか。その場合の相談先はどこになるのか。抗がん剤以外にも免疫チェックポイント阻害薬の選択肢もあるのか。今後の見通しは。

事前に書けたことは安心感があってよかった。それを面談が始まってから見るのか、その前に確認してくれるのかはわからなかったが、セカンドオピニオンの説明によると、診断データの確認から申し送りの記入まで含めて一時間、というのが決まりだった。実際は先生は10分弱前?くらいには外来の部屋に来てくださり、そこで目を通してから、私の病気の本来の専門(後腹膜科)の先生に話を通し、確認してから呼んでくれたようだった。

まず、こちらが何も言う前から、丁寧に画像検査の結果と病気のことを一から順に説明してくださった。もともとの病院で説明は都度受けていたが、これほどにわかりやすく、かつ画像の見方を押さえて教えていただいたのは初めてのことだったので、その時点で好感度は俄然上がった。これはいつの検査画像でそこから何がわかるか。この病理診断に書かれていること。腫瘍のグレードとは。あなたのグレード、ステージは(今の転移の状態と今後さらなる再発の可能性)。この場合の対処の順序。今後治療をするなら専門の科はどこで誰が担当するか。同じことを検査別の資料で何度も繰り返しわかるように伝えてくれたし、薬物治療をがんセンターで行う場合の外来の予約は自分に電話をくれと言ってくれた。

わかりやすかったためにほとんど聞き返すことはなかった。結論は、悪性度は中より高く、再発の可能性が高いので、今の状態で手術をしてもあまり意味がない。外科手術の前に化学療法を行い、一定期間これ以上の転移がなければ外科手術を行うのが良いとのこと。納得のいく答えであった。(ーーーそしていよいよ、5年生存率が頭をよぎってくる!)

その場で後腹膜科の外来の予約を取りたかったが、セカンドオピニオンの場でそれはできないとのこと。一度持ち帰り、明日でも明後日でも、自分宛に電話をくれれば来週の外来で担当と話ができるようにしてくれるとのことだった。ここでひとつ旦那から、急ぐ必要はないのか?と質問があった。

三月になかったものが七月にみつかり、ひとつは2センチほどになっている。もちろん早いに越したことはないが、一日二日で容体が急変するという段階でもない。まずは現在かかっている病院とも話をつけてから来週の外来に来るのがベストだろう。明後日現在の担当医と話すと言うことであればその後の電話で問題ない。その日は自分は手術に入っているが、電話は別の誰かが対応できるし折り返しになるかもしれないが、来週の外来で見れることは今確認できているので問題ない。

安心感がすごい!全ての受け答えがしっかりしている。言っちゃなんだが、今までの担当医の先生は、いつも説明が「劇的」で「ふわっとしている」のだ。

あなたのがんはすごく希少でこの大学病院でも症例が少ない!難しい病気だ!(←具体的な症例や悪性度の指標の話はない)

僕が今急いでかけあって検査予約入れたから!紹介状を用意したから!(←それが仕事)

手術の日程は七月のCTの時点で僕が予め押さえていた!(←先に言っておいてくれない?)

急いでセカンドオピニオンをきいて来て、無理と言われたら手術予定のこと言っていいから!それでも無理なら僕が直接掛け合うから言ってくれ!(←先に言っておいてくれてたら急がず聞きに行けたのでは?)

そもそもこんなうがった見方をしてしまっているのにも一応前談があるのだ。手術前のときの先生の言葉である。

非常に難しい手術である。でも僕は(術中命を)落としたことがないので!(←手術前の患者家族に落とすって言葉つかうか?)

変な話地方の病院では手に負えなかったかもしれない。ここに来たことはラッキーだった(←完全にまるごと要らないというか言っちゃいけない台詞)

麻酔もベテランで経験の多い麻酔科医がつき、外科部長もチームにはいる。病院をあげての手術だ!(←最後の一言が恩着せがましい)


すべて、本人はなんの自覚もないのだろうということはわかる。根っからこういう物言いの人なのだ。これを処世術として育って来ているのだ。悪い人ではないのだ、ろうけれど。相容れなさがすごい。


ただの愚痴になってしまった。


外科手術で済まない状況になるほど、完治の道はないということは実感している。もちろん抗がん剤か免疫療法でこれ以上の再発を防げれば外科手術の選択肢がまたできるわけだが。旦那も少しずつ、覚悟をしていかないとという認識を持ったようだった。